Niños con Piel de Mariposa

¿Te imaginas que tu hijo no pueda jugar en el patio con sus amigos, para no hacerse daño?

Hace unos días, por curiosidad, busque información sobre los niños con piel de mariposa y vi un anuncio que la Asociación Piel de Mariposa (DEBRA), hace, en el que hay unas sandalias de niña, con pinchos en las mismas, y dice, “Así siente la vida un niño con Piel de Mariposa”, y otro en la que dice, “¿Te imaginas no poder abrazar a tu bebé por miedo a hacerle daño?”. La verdad es que me impactó.

¿Qué es la Piel de Mariposa? Es una enfermedad con nombre científico “Epidermólisis bullosa”. Por un fallo genético, impredecible, su piel es extremadamente frágil, tan frágil como las alas de una mariposa, pues se desprende con el más leve roce. Me remito a palabras escritas por la Asociación Debra, donde dan apoyo a los afectados de Piel de Mariposa y sus familias en España.

¿Por qué me llamó la curiosidad? Porque días atrás, hablaba mi hijo, en casa, de una amiga de su colegio con Piel de Mariposa, y nos comentaba que cambiaban ciertas rutinas de su juego, porque tenían que tener mucho cuidado para que esta niña no se hiciera daño y no sufriera, y nos hablaba de lo mal que lo pasaba si se hacía daño. 

Nunca me había parado a pensar en ello. En los medios de comunicación a veces se habla de ello, pero la verdad, hasta que no tienes un caso cercano, no te paras a pensar en el tema.

Leyendo, leyendo, la enfermedad puede causar ampollas en zonas, como los ojos y el esófago, haciendo que éste se cierre y los pacientes no puedan ingerir alimentos.

Estos niños suelen llevar vendajes en gran parte de su cuerpo para proteger las heridas de cualquier rozadura o contacto con el exterior. Parece ser que el mero hecho de andar puede provocar heridas en muchos casos.

Escribo esto, para que otra parte de la población, diferente al entorno de estos pacientes sepan un poquito más, en plan coloquial, sobre la Piel de Mariposa.

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