Que complicado es ser Albino en algunos lugares del mundo

Hoy día 13 de Junio se celebra el Día Internacional sobre el Albinismo

Me llama especialmente la atención este día por una noticia que escuché hace algún tiempo en algún canal de noticias, donde se discriminaba de una forma alarmante a un niño africano por ser considerado un demonio, un hijo del diablo o un fantasma, cuando en realidad sólo era un niño albino.

Las personas con albinismo son discriminadas en muchas partes del mundo. Son víctimas de la superstición, la marginación y exclusión social y de la ignorancia de la sociedad e incluso de la comunidad médica. 

El albinismo no es nada más que una rara condición genética caracterizada por la ausencia congénita de pigmentación de ojos, piel y pelo en humanos y también en animales. Es hereditario y aparece con la combinación de dos portadores del mismo gen.

Los albinos, en líneas generales pueden llevar una vida normal, si bien pueden presentar problemas serios de visión y la piel blanca debe ser protegida de la luz solar para evitar quemaduras o desarrollar algún tipo de cáncer de piel.

Pero en algunos lugares del mundo, ser albino puede costarte la vida. Los albinos en Africa son víctimas de asesinatos, rituales de magia y comercio de cuerpos. Son considerados malditos, y son totalmente repudiados, pero muertos valen su peso en oro. Son gafes en vida, pero su cuerpo muerto atrae la buena suerte y es un poderoso talismán capaz de evitar la muerte. Es por esto, por lo que en zonas rurales de Tanzania es frecuente que se asesine a albinos para comerciar con partes de sus cuerpos, como manos, dedos, órganos sexuales, lenguas, pelo y piel para elaborar conjuros y elixires.

Además en Tanzania hay una concentración de albinos 15 veces superior al promedio mundial. Los científicos no saben el porqué, pero conjeturan con un par de razones para este fenómeno, que Tanzania y Africa Oriental puede ser la cuna de la mutación genética del albinismo y que los albinos al ser tratados como parias de la sociedad tienden a casarse entre sí, lo que lógicamente aumenta la probabilidad del albinismo como herencia. 

Aunque desde Sudáfrica a Kenia los asesinatos de albinos son frecuentes, lo son mucho más y más violentos en Tanzania. El gobierno de este país ha tenido que abrir escuelas internas para que éstos niños albinos puedan vivir protegidos dentro de los recintos. Una vez que llegan a la edad adulta, los albinos regresan al mundo real, pero aquí ya nadie es capaz de protegerlos, los cuales son cazados como animales.

El gobierno ha tomado cartas en el asunto y ha endurecido las penas para los delitos contra los albinos en Tanzania. Miles de albinos de Africa oriental han tenido que huir a territorios menos peligrosos para ellos, y sin embargo los asesinatos de éstos no dejan de crecer, ya que los brujos y cazadores les persiguen en su huida para asesinarlos o mutilarlos y comerciar con pociones.

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Niños con Piel de Mariposa

¿Te imaginas que tu hijo no pueda jugar en el patio con sus amigos, para no hacerse daño?

Hace unos días, por curiosidad, busque información sobre los niños con piel de mariposa y vi un anuncio que la Asociación Piel de Mariposa (DEBRA), hace, en el que hay unas sandalias de niña, con pinchos en las mismas, y dice, “Así siente la vida un niño con Piel de Mariposa”, y otro en la que dice, “¿Te imaginas no poder abrazar a tu bebé por miedo a hacerle daño?”. La verdad es que me impactó.

¿Qué es la Piel de Mariposa? Es una enfermedad con nombre científico “Epidermólisis bullosa”. Por un fallo genético, impredecible, su piel es extremadamente frágil, tan frágil como las alas de una mariposa, pues se desprende con el más leve roce. Me remito a palabras escritas por la Asociación Debra, donde dan apoyo a los afectados de Piel de Mariposa y sus familias en España.

¿Por qué me llamó la curiosidad? Porque días atrás, hablaba mi hijo, en casa, de una amiga de su colegio con Piel de Mariposa, y nos comentaba que cambiaban ciertas rutinas de su juego, porque tenían que tener mucho cuidado para que esta niña no se hiciera daño y no sufriera, y nos hablaba de lo mal que lo pasaba si se hacía daño. 

Nunca me había parado a pensar en ello. En los medios de comunicación a veces se habla de ello, pero la verdad, hasta que no tienes un caso cercano, no te paras a pensar en el tema.

Leyendo, leyendo, la enfermedad puede causar ampollas en zonas, como los ojos y el esófago, haciendo que éste se cierre y los pacientes no puedan ingerir alimentos.

Estos niños suelen llevar vendajes en gran parte de su cuerpo para proteger las heridas de cualquier rozadura o contacto con el exterior. Parece ser que el mero hecho de andar puede provocar heridas en muchos casos.

Escribo esto, para que otra parte de la población, diferente al entorno de estos pacientes sepan un poquito más, en plan coloquial, sobre la Piel de Mariposa.

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