¿Te imaginas que tu hijo no pueda jugar en el patio con sus
amigos, para no hacerse daño?
Hace unos días, por curiosidad,
busque información sobre los niños con
piel de mariposa y vi un anuncio que la Asociación Piel de Mariposa (DEBRA), hace, en el que hay unas sandalias de niña, con pinchos en
las mismas, y dice, “Así siente la vida un niño con Piel de Mariposa”, y
otro en la que dice, “¿Te imaginas no
poder abrazar a tu bebé por miedo a hacerle daño?”. La verdad es que me
impactó.
¿Qué es la Piel de Mariposa? Es una enfermedad con nombre científico “Epidermólisis bullosa”. Por un
fallo genético, impredecible, su piel es
extremadamente frágil, tan frágil como las alas de una mariposa, pues se
desprende con el más leve roce. Me remito a palabras escritas por la
Asociación Debra, donde dan apoyo a los afectados de Piel de Mariposa y sus
familias en España.
¿Por qué me llamó la curiosidad? Porque días atrás, hablaba mi hijo,
en casa, de una amiga de su colegio con Piel de Mariposa, y nos comentaba que
cambiaban ciertas rutinas de su juego, porque tenían que tener mucho cuidado
para que esta niña no se hiciera daño y
no sufriera, y nos hablaba de lo mal que lo pasaba si se hacía daño.
Nunca me había parado a pensar en ello. En los medios de
comunicación a veces se habla de ello, pero la verdad, hasta que no tienes un
caso cercano, no te paras a pensar en el tema.
Leyendo, leyendo, la enfermedad
puede causar ampollas en zonas, como los ojos y el esófago, haciendo que éste
se cierre y los pacientes no puedan ingerir alimentos.
Estos niños suelen llevar
vendajes en gran parte de su cuerpo para proteger las heridas de cualquier
rozadura o contacto con el exterior. Parece ser que el mero hecho de andar
puede provocar heridas en muchos casos.
Escribo esto, para que otra parte
de la población, diferente al entorno de estos pacientes sepan un poquito más,
en plan coloquial, sobre la Piel de Mariposa.
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